Соберись и борись

“Соберись и борись”. Как уникальная горячая линия спасает жизни

Может ли телефонный разговор помочь человеку с онкологией? Руководитель Всероссийской горячей линии помощи онкобольным Службы «Ясное утро» Ольга Гольдман уверена – иногда такой диалог спасает жизнь в прямом смысле слова.

«Однажды к нам на горячую линию позвонила женщина и спросила – можем ли мы забрать к себе ее троих детей. Что у вас случилось?, – спрашиваем. Оказалось, женщине поставили диагноз «рак», и добрый доктор в каком-то небольшом городке посоветовала ей позаботиться о судьбе детей».

Ольга Гольдман – красивая, внутренне собранная, уверенная в себе женщина. Настоящий руководитель. А еще рядом с ней как-то сразу становится спокойно, возникает редкое для жизни в городской суете ощущение, что все под контролем. Мы сидим в уютном кафе Ресурсного Центра НКО в Вешняках. Здесь проходит Х Съезд онкопсихологов, организованный Службой «Ясное утро», которую возглавляет Ольга, и мы говорим об этой трудной профессии, о медицине и психологии, о разных судьбах.

«Стали спрашивать дальше, – продолжает Ольга Эмильевна, – какой конкретно диагноз поставили, а не хотите ли перепроверить его в Москве. Хочу, говорит женщина, только денег нет в Москву ехать. И детей оставить не с кем.А помечтайте, говорим: что бы вы сделали, окажись у вас в руках волшебная палочка? Как бы вы с ее помощью этот вопрос могли решить? Я бы пришла на наше местное телевидение и попросила о помощи, – говорит женщина. А что вам мешает так и сделать? – спрашиваем. Ну, я человек маленький, как я могу на телевидение попасть…»

Я с нетерпением жду, что было дальше.

«Наши девочки-консультанты нагуглили телефон редакции, помогли составить письмо и – о, чудо! – телевидение с радостью откликнулось! Наша абонентка обратилась к людям с просьбой собрать ей денег на дорогу в Москву и посидеть с детьми. Тут же нашлись и деньги, и те, кто взял на себя заботы о ребятах. Женщина съездила в Москву, где ей диагностировали доброкачественное образование…»

Эту историю Ольга рассказывает не в первый раз. За шесть лет работы «Ясного утра» историй накопилось много, но эта – любимая. Рассказывая ее, Ольга по-прежнему волнуется так, словно до сих пор ощущает триумф победы. «Вы понимаете, ее бы «захимичили» там, и она бы точно детей осиротила»!

Да, это несомненная победа! В первую очередь над страхом, который парализует практически всех без исключения, когда выясняется, что диагноз – рак. Этот страх не дает собраться с мыслями и начать бороться.

Ольга Гольдман: Онкология – это не диабет, где есть определенный набор хорошо известных лекарств, изучены побочные эффекты и, в общем-то, понятно, как лечить. С онкологией все иначе. То, что мы называем словом «рак», – это не отдельное заболевание, а целая группа совершенно разнообразных и часто сильно отличающихся друг от друга болезней с абсолютно разным биологическим «поведением». Общее у этих заболеваний только одно – неудержимо размножающиеся злокачественные клетки, которые замещают собой нормальные, постепенно «ломая» работу органов. И эта многоликость заболевания принципиально меняет роли и врача, и пациента. Онкология во всем мире развивается настолько стремительно, что врач постоянно должен быть в курсе изменений. Новые рекомендации выходят чуть ли не раз в полгода. А теперь подумайте, сколько онкологов из российской глубинки могут поехать на международный конгресс? Или хотя бы читать англоязычную специализированную литературу. В Москве и Питере – да, могут, но и то – не все и не во всех клиниках. И если вы в такую клинику не попали, то, как вы будете лечиться – тем, что есть или тем, что надо? Тем, что есть, иногда вообще лучше не лечиться. А как насчет качества и количества «химий»!? Сколько процедур нужно конкретно вам? Это может решить только врач. А хороший ли это врач? А как вы это проверите? Вот видите – сколько всяких нюансов. Поэтому онкологические заболевания очень сложны не только для лечения, но для проживания, переживания, вообще «справления» с этой ситуацией. Чтобы выжить – а выжить реально – нужно стать асом в своей болезни. Нужно рыть и копать. Поэтому наша программа, которая выиграла конкурс Грантов Мэра Москвы в этом году, называется «Соберись и борись!». Рак не вылечить, если не собраться и не бороться. При этом вылечиться возможно! В наши дни рак – все чаще диагноз, а не приговор. Если выявить заболевание на 1 или 2 стадии, долгая жизнь вам практически гарантирована. Если речь о четвертой стадии, то в Европе пятилетняя выживаемость таких пациентов – 75-80%. В России – 40%. Наша специфика – поздняя выявляемость. Люди у нас не любят ходить к врачу. Потому что боятся – и диагноза, и всех последующих за этим «мытарств». Маршруты не простроены, поэтому процесс лечения онкологического больного похож на горную дорогу с ухабами и неожиданными поворотами. Именно поэтому так важно справиться со страхом, собраться и начать борьбу».

За год служба «Ясное утро» принимает почти 40 тысяч звонков. Это почти 40 тысяч просьб о помощи! За все время существования команда Ольги проконсультировала более 200 тысяч человек. На мой вопрос, кому пришла в голову идея создать «горячую линию» для тех, кто столкнулся с пугающим диагнозом «рак», она рассказывает об основателях и главных «донорах» Службы «Ясное утро». Андрей Скворцов и Владимир Голубев – предприниматели, которые однажды поняли, что адресная помощь – это слишком мало. Перечислять деньги конкретным людям нужно, но важно помогать еще и системно. Но как это сделать, если ты не министр здравоохранения и не ученый, изобретающий «лекарство против рака»? Глядя на очереди в длинных коридорах больниц, на людей с серыми лицами, страхом и безнадежностью в глазах, они поняли, что нужно вернуть заболевшим контроль над собственной жизнью, отняв этот контроль у страха и непонимания.

Ольга Гольдман: В России почти 3 миллиона человек болеют раком. Врачей-онкологов – всего 6 тысяч! И это вторая по выгоранию врачебная специальность. Сложнее, чем онкологам, только тем, кто работает в реанимации. Представляете, каково это – знать, что можешь помочь, но нет нужных лекарств. Или лекарства есть, но нет квот, нужно ждать и можно не дождаться. Конечно, очень многое сейчас меняется. Люди лучше выживают, но работа онкологов – по-прежнему одна из самых стрессовых. И при этом, именно в онкологии так важен диалог врача и пациента. Врач должен уметь правильно, в том числе психологически правильно, и понятно донести до человека информацию о его диагнозе. А пациент – суметь задать вопросы и получить ответы, которые помогут ему вместе с врачом найти кратчайший путь к выздоровлению. Во всем мире это так – онкологический больной – полноправный участник процесса, субъект лечения, а не объект. Но для этого у врача должно быть время и специальные навыки, а у пациента – ясная голова и чувство ответственности за свою жизнь. Это ведь огромная работа – организовать лечение онкологического больного. В странах «первого мира» заболевшего человека с момента постановки диагноза сопровождает мультидисциплинарная бригада, в которой есть и врачи-хирурги, и врачи-химиотерапевты, реабилитологи, социальные работники, психологи, и даже эрготерапевты, не говоря уже о семейном враче по месту жительства… Вы ведь наверняка даже не знаете, кто такие эрготерапевты? А это специалисты, которые помогают человеку адаптироваться к жизни в новой для него реальности… «У них» человеку сразу предлагают программу, в рамках которой он будет получать помощь. В России же много самоотверженных и талантливых врачей, но не построены логичные «маршруты» оказания помощи и не существует системы поддержки пациентов. Поэтому с огромным количеством возникающих вопросов наши люди остаются один на один: как справиться с тревогой, как сообщить о диагнозе родным, есть ли смысл ехать заграницу, как получить квоту, можно ли рассчитывать на денежную компенсацию за платное лечение, где приобрести нужные лекарства, как долго можно лежать в стационаре и «сидеть» на больничном…

На все эти вопросы отвечают специалисты Службы «Ясное утро». Психологи и юристы. Работают круглосуточно и, в основном, бесплатно, на волонтерских началах. При этом, по словам Ольги Гольдман, конкурс на «должность» волонтера – 4 человека на место. Отбирают только профессионалов, которых потом еще два месяца «доучивают» по специальной программе. В ВУЗах такой специализации – онкопсихолог – пока не существует. А между тем, без специальной подготовки здесь никуда. В результате, те, увы, немногочисленные, психологи, которые работают в московских онкоцентрах и клиниках – подготовлены Службой «Ясное утро». По сути, здесь создали профессиональное «коммьюнити», в котором рождаются новые идеи, проходят «апробацию» новые методы, психологи информируют и поддерживают друг друга, врачей и клиентов. За год «Ясное утро» готовит не меньше 80 специалистов. И все эти люди – буквально нарасхват. Я пытаюсь понять, в чем секрет. На что может повлиять участие психолога в процессе излечения от жизнеугрожающего заболевания?

Ольга Гольдман: В 1969 году американский психолог Элизабет Кюблер-Росс описала пять стадий принятия новой ситуации. Сталкиваясь с чем-то, что случилось не по нашей воле и меняет привычную жизнь, мы отрицаем, злимся, торгуемся с «высшими силами», пытаясь быть «хорошими», боимся и впадаем в депрессию. Все это нормальные человеческие чувства, но чем быстрее человек их переживет, чем быстрее осознает и примет новую реальность, тем больше сил и энергии высвободится для борьбы с болезнью.

Мы никого не «утешаем» и ничего не советуем. Мы слушаем, проясняем, помогаем справиться с первыми сложностями, помогаем выделить главное и структурировать информацию. Потому что когда человек находится в стрессе, у него полный раздрай. А поговорить ему не с кем – врачей мало, они заняты, да и не обучены говорить с людьми, которые нуждаются в эмоциональной поддержке. Часто нам звонят, просто чтобы поделиться – «А-а-а, у меня рак, я умру!!!». Почему вы решили, что умрете? Ну, у меня же рак. Какой именно рак, какая стадия, что говорят врачи, есть ли другое мнение? Все эти вопросы заставляют человека включиться и начать думать. И чаще всего оказывается, что про то, чтобы «ложиться и умирать» и речи нет, нужно просто начать лечиться. Очень много людей находится в страхе и коммуникационном коллапсе. Например, по каким-то причинам абонент не доверяет своему врачу, но обратится к другому боится – а вдруг лечащий врач обидится? И тогда мы обсуждаем, как можно сказать онкологу о своем желании проконсультироваться где-то еще. Коммуникации с врачом – огромная часть того, что с человеком во время болезни происходит. Как и коммуникация с семьей, близкими. «Сейчас повезу папу к онкоцентр, но не буду говорить ему, что у него онкологический диагноз». А как вы себе это представляете? Ваш папа не умеет читать? А что же тогда делать? Давайте подумаем, как можно сообщить новость, не задевая чувств папы… Семейные отношения играют большую роль в выздоровлении. В одиночку победить сложно. Нам часто звонят люди, которые говорят – у меня никого нет, мне никто не может помочь. А у вас есть родственники? Только сестра, но она в другом городе и мы уже десять лет не разговариваем. Дальше идет работа психолога, в результате которой обычно появляется план, как разрешить проблемы в отношениях двух близких людей, потому что на борьбу с болезнью нужно мобилизовать все доступные ресурсы. Но даже если человек действительно один, часто оказывается, что есть соседка, которая может заходить в магазин и приносить продукты, есть волонтеры, которые готовы привезти-отвезти, есть дети из квартиры напротив, которые с радостью будут гулять с собакой, пока человек в больнице. Решение всегда находится. Его не мы предлагаем. Нам важно задать правильные вопросы. Ответив на них самому себе, человек начинает по-другому видеть и оценивать ситуацию.

А вот чего «Ясное утро» не делает, так это не берет на себя роль эксперта в медицине. Врача на горячей линии нет. На мой вопрос – а есть ли в штате «менеджеры от медицины», способные посоветовать клинику или врача, Ольга Эмильевна говорит категорическое «нет». Во-первых, никто не может дать гарантий, что клиника, которую посоветуют на горячей линии, действительно будет лучше той, в которую уже обратился пациент. Во-вторых, такие рекомендации – по сути реклама, коммерческая деятельность. А Служба «Ясное утро» – некоммерческая организация. Которая живет на пожертвования доноров и на гранты, в том числе, на Грант Мэра Москвы.

Ольга Гольдман: Разговор с одним абонентом длится, в среднем, 15 минут. Но мы своих консультантов не ограничиваем. Бывает, что у человека сразу очень много вопросов. И тогда мы предлагаем ему сосредоточиться на чем-то одном и потом вернуться к остальным вопросам. Была у нас женщина из одного далекого российского города, она ехала в Москву лечиться. Сначала она звонила нам в процессе принятия решения – ехать ей или нет, потом наши юристы помогали с документами, потом она звонила, когда уже лежала в больнице. Это было лето, гроза, у нее в палате открылась форточка, рядом никого не было и ей стало страшно. Она позвонила, и мы просто побыли с ней, пока не пришла медсестра и не закрыла форточку. Последний раз она звонила, когда вернулась в свой город – здоровая, счастливая и благодарная. Или вот еще была история. В одной из больниц на юге России палатная медсестра дала наш телефон женщинам из онкологии. И они всей палатой звонили каждый вечер, ставили телефон на громкую связь и… пели с психологом песни, делали гимнастику пальчиков ног, шутили, обсуждали мужей, делились своими переживаниями и с консультантом, и друг с другом. Это была уникальная групповая терапия…

Я слушаю истории Ольги Гольдман с удовольствием, каждый раз переживая ощущение чуда. Это как в кино – противник был силен и хитер, но главный герой, иногда «из последних сил» и в самый «последний момент», побеждает чудовище! Все счастливы, герой получает свою награду – жизнь. Но я не могу не спросить Ольгу и о «темной стороне» работы консультантов горячей линии.

Ольга Гольдман: Самые сложные абоненты – взрослые дети паллиативных пациентов. Очень часто эти люди находятся в отрицании. Они готовы возить родителей по всему миру, постоянно пытаются что-то делать, хотя на самом деле уже нужно остановиться и дать и себе, и любимому папе или любимой маме спокойно дожить в окружении любящей семьи. Вот этот момент, когда кажется, что ты должен сделать все-все-все, он мешает принять реальность. Но никто кроме врача не может сказать сыну или дочери, что по-хорошему, папу сейчас нужно оставить в покое. Да и медицина – не математика, здесь никогда нельзя знать точно. Мы можем только помочь человеку задуматься – он это делает для себя из страха не сделать «все» или для своего папы, который уже три раза сказал: «Оставьте меня, я никуда не поеду». Этот момент самый тяжелый.

Иногда звонят люди, которые просят посоветовать мага или целителя. Спрашиваем, почему вы решили, что врачи вам не помогут, а целители – помогут. Обычно выясняется, что троюродный племянник двоюродной сестры соседки обратился к такому «специалисту», и ему помогло. Мы не можем сказать: да вы что! Это другой человек, с другим диагнозом и еще не известно, что в его случае сработало – вера в чудо или химиотерапия! Мы не отговариваем и ни на чем не настаиваем, но, конечно, через вопросы пытаемся выяснить, откуда такое недоверие к врачам и стараемся его как-то раскрошить на мелкие нестрашные кусочки. Концепция автономии абонента очень важна в нашей работе. Человек должен сам за себя принимать решения. Мы ему не мама с папой, не бабушка с дедушкой и не советская власть, чтобы знать, как ему лучше поступить. Мы можем задать вопросы, чтобы человек на другом конце провода сформулировал для себя ответы. Мы можем помочь в осуществлении прав на лечение, но ответственность за свою жизнь человек несет сам. Пока в нашем обществе эта идея приживается с трудом. Отсюда, кстати, и постоянный интерес к целителям и магам. Кажется, что есть волшебник, который знает как правильно и все сделает за тебя – быстро и без проблем. Позиция взрослого, зрелого отношения к себе далеко не у всех сформирована. Но именно она позволяет принимать решения. Иногда это неоднозначные решения. Одна семья уехала загорать в Дубаи, где они и потеряли своего пациента на берегу теплого моря в окружении пальм. Правильный это был выбор или нет? Не знаю. Но это было их выбор.

Часто люди переживают, что не успели что-то сделать. Мы просим рассказать, что именно им нужно успеть. И оказывается, что это вполне реализуемые вещи. Просто они всегда были мечтой, а стоило произнести вслух – и оказалось, что все реально…

Кажется, мы могли бы разговаривать весь день. Ведь сколько еще историй не рассказано, сколько чудесных спасений не пережито! Но Ольге нужно возвращаться в конференц-зал, в котором ее ждут специалисты-онкопсихологи из России, Беларуси, Израиля, Украины, Молдовы, Латвии, Казахстана. Ждут «госпитальные педагоги», которые не только учат детей в больницах, но и помогают им жить полной жизнью. Ждет Сергей Федоров – человек, у которого когда-то диагностировали инкурабельный рак горла четвертой стадии, а он выжил и написал книгу «Баловень судьбы» и теперь вот приехал на съезд с женой и с докладом «Роль семьи в борьбе с болезнью». Поэтому я задаю Ольге традиционный вопрос о планах на будущее.

Ольга Гольдман: Телефон нашей горячей линии – 8 (800) -100 – 01-91 – будет продолжать работать. Будем расширять сотрудничество с региональными онкоцентрами и больницами, университетами. Будем развивать волонтерскую программу. Наша задача – чтобы специалисты-онкопсихологи были в каждой клинике. Моя мечта – чтобы человек с онкологическим диагнозом, вне зависимости от того, какое у него образование, сколько у него денег и где он живет, пришел бы в медицинское учреждение, встал бы на рельсы, и они бы его покатили к выздоровлению от рака.